何凤权委员：

　　您在政协红河州第十三届委员会第二次会议提出的第13020111号提案《关于加强红河州新生儿初生结构畸形综合防治的建议》，已转交我委研究办理，现将办理情况答复如下：

　　出生缺陷是导致婴儿死亡率、儿童发病率升高和影响出生人口素质的主要原因。而做好出生缺陷防治工作，特别是新生儿出生结构畸形的综合防治，是减少出生缺陷和残疾发生、提高出生人口素质的有效途径，是顺应广大群众健康新需求新期待的必然要求。我州高度重视出生缺陷防治工作，采取了一系列综合性防治措施推进出生缺陷防治工作，并取得明显进展和成效。2022年全州婚前医学检查率、孕前优生健康检查目标人群覆盖率、产前筛查率分别达到95.22%、84.28%、82.35%，目标人群叶酸服用率、新生儿遗传代谢疾病筛查率、听力障碍筛查率分别超过97%、99%和99%。出生缺陷导致的婴儿死亡率、5岁以下儿童死亡率显著降低，神经管缺陷、肢体短缩、先天性脑积水等重大出生缺陷发生率呈下降趋势。

　　一、关于加大干预新生儿出生缺陷工作的宣传力度的建议

　　我州各级卫生健康部门坚持把出生缺陷防治宣传教育放在优先位置，充分发挥宣传教育的引导促进作用，提高广大群众对出生缺陷防治重要性的认识和自身健康素养。通过广播、电视、宣传栏、印刷宣传品等方式，大力宣传出生缺陷防治的重要意义，全面普及出生缺陷防治科普知识，特别是偏远的少数民族聚集地区，采取使用少数民族语言文字广泛宣传婚前医学检查和孕前优生健康检查等政策和获得服务的方法、途径等，进行大众性的深入宣传，做到优生优育知识家喻户晓、人人皆知。下一步，卫生健康行政部门联合妇联等相关部门，认真做好服务对象面对面的宣传教育和优生优育咨询指导等，在全州范围内形成广泛宣传的氛围，引导广大群众自觉参与到预防新生儿出生缺陷行动中来。

　　二、关于落实相关部门责任的建议

　　近年来，我州每年将包括婚前医学检查、孕前优生健康检查及产前筛查在内的出生缺陷防治工作纳入经济和社会发展综合考核、人口和计划生育目标管理责任制考核，积极推动各项工作开展。完善了政府主导、部门联动机制，协调解决出生缺陷防治工作遇到的问题，引导群众积极参与，形成共同治理的格局。红河州男女双方在结婚登记时，婚姻登记员会积极鼓励办理结婚登记的当事人本着对双方负责、对家庭负责、对下一代负责的态度进行婚前检查，充分告知其相关申请、检查流程及费用，确保出生缺陷防治任务落到实处。2022年全州的婚检率达到96%以上，其中蒙自市的婚检率已达到100%。部分群众在办理结婚登记时未选择在登记处婚检的原因，主要集中为选择自己去医院做基因筛查、染色体筛查、地中海筛查等更全面的婚前检查。下一步婚姻登记机关将结合实际，加大宣传引导力度，主动、耐心为前来办理结合登记的当事人宣传婚前检查的重要性、必要性，帮助准新人进一步了解婚前检查的积极作用，引导准新人通过婚前检查为自己、为家庭、为下一代健康生活做好保障。卫生健康部门将结合国家基本公共卫生项目工作，把优生五项、地中海贫血、G6PD、唐氏综合症、孕中期B超检查及孕前孕期和新生儿保健等列为常规孕产期保健和儿童保健项目，对于在筛查过程中存在异常的育龄人群及孕产妇，通过逐步完善的出生缺陷防治网络引导转介至具有遗传咨询及干预资质的省、州级医院机构进行干预。

　　三、关于推进出生结构畸形综合防治措施的建议

　　近年来，我州相继实施了免费孕前优生健康检查、免费增补叶酸预防神经管缺陷、免费产前筛查（孕妇血清学筛查）、免费新生儿遗传代谢性疾病筛查等涵盖出生缺陷一、二、三级预防的“优生免费”服务，在13个县市区开展新生儿先天性心脏病筛查项目工作，以实现先心病患儿的早发现、早诊断和及时治疗。在红河州妇幼保健院实施了遗传代谢病、功能性出生缺陷、先天性结构畸形等救助项目，为出生畸形患儿家庭开展医疗救治服务。卫生健康部门将进一步加强对新生儿串联质谱筛查、基因检测技术在出生缺陷综合防治中的科学应用等项目的调研论证，并与相关部门进行了沟通协调，争取早日纳入免费范围。鼓励开展新生儿眼病等疾病筛查，与残联积极探索开展脑瘫、孤独症患儿的预防、诊断、治疗和康复工作。

　　四、关于促进惠民政策的有效衔接的建议

　　目前州卫生健康委正与医保部门对接，探索在新生儿疾病治疗、产前诊断治疗、产后救治等薄弱环节加大支持力度，为符合条件的苯丙酮尿症患儿购买特殊食品，每人每年提供补助，减轻患儿家庭及社会负担，增强群众获得感。

　　五、关于围绕妇女儿童医疗保健服务需求，建设好省级妇产、儿童区域医疗中心（红河分中心）的建议

　　红河州妇幼保健院（妇女儿童医院）是全州妇幼保健管理和妇幼健康医疗保健服务机构，承担全州妇女儿童保健和疾病诊疗的职责，州委、州政府高度重视红河州妇产、儿童区域医疗中心的建设，依托红河州妇幼保健院设立红河州出生缺陷综合防治信息中心，负责监测指导全州出生缺陷综合防治工作，支持其创建州级危重孕产妇、危重新生儿救治和新生儿疾病筛查诊断中心，加大财政支持其与上海交通大学附属上海儿童医学中心及复旦大学附属妇产科医院合作共建滇南儿童、妇产区域医疗中心。下一步，将持续支持其在州级危重儿童救治中心、州级产前诊断中心和州级新生儿听力筛查诊断中心的创建工作，并在妇幼保健特色专科等方面充分考虑小儿外科建设，切实提高其出生缺陷综合防治及新生儿结构畸形救治水平。 同时，将以红河州妇女儿童医院（红河州妇幼保健院）为牵头医院，组建红河州妇幼健康医疗集团（紧密型医联体）。按照双向选择、自愿合作的原则签订合作协议，对南部6县县级妇幼保健院进行托管，鼓励北部7县市妇幼保健院加入妇幼健康医疗集团，促进优质医疗资源共享和下沉。以三级妇幼保健院技术力量带动县市级妇幼保健院能力提升和共同发展，推动全州妇幼健康分级诊疗格局形成。

　　感谢你对我州卫生健康工作的关心和支持，请在今后对我们的工作多提宝贵意见和建议。

　　2023年8月28日

　　（联系人：张翔）